બ્રિટનમાં, ફક્ત આઠ અઠવાડિયાના બાળકને વિશ્વનું સૌથી મોંઘું ઇન્જેક્શન આપવામાં આવશે. હવે તમે વિચારતા જ હશો કે તે કેવો રોગ છે તે નિર્દોષ જેને તેને 16 કરોડનું ઈંજેક્શન આપવામાં આવશે. તો જાણો આ રોગનું નામ આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃત્રિમ એટલે કે એસએમએ છે.
એસએમએ રોગ શું છે
16 કરોડનું ઈંજેક્શન સાંભળીને તમને લાગ્યું હશે કે દુનિયામાં આ પ્રકારનો બીજો કોઈ રોગ છે જે કેન્સર કરતા વધારે ખતરનાક છે, જેની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે. સૌ પ્રથમ, આપણે આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃત્રિમ કેવા રોગ છે અને તે શા માટે થાય છે તે વિશે વાત કરીશું. આનુવંશિક કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃશતા, એટલે કે એસએમએ, શરીરમાં એસએમએન -1 જનીનના અભાવને કારણે થાય છે.
આનાથી છાતીના સ્નાયુઓ નબળા પડે છે અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડે છે. આ રોગ મોટે ભાગે બાળકોને થાય છે અને પછી મુશ્કેલી વધી જતાં દર્દી મરી જાય છે. બ્રિટનમાં, આ રોગ વધુ છે અને દર વર્ષે ત્યાં લગભગ 60 બાળકો જન્મે છે, જેમને આ રોગ છે.
આ રોગનું ઇન્જેક્શન શા માટે વિશ્વમાં સૌથી મોંઘું છે
બ્રિટનમાં વધુ બાળકો આ બિમારીથી પીડિત છે, પરંતુ તેની દવા ત્યાં બનાવવામાં આવતી નથી. આ ઈંજેક્શનનું નામ જોલ્જેન્સમા છે. બ્રિટનમાં, આ ઇન્જેક્શન યુ.એસ., જર્મની અને જાપાનમાંથી સારવાર માટે આવે છે. આ ઇંજેક્શન ફક્ત એક જ વાર આ રોગથી પીડાતા દર્દીને આપવામાં આવે છે, તેથી જ તે એટલું મોંઘું છે, કારણ કે યુરોપમાં જેલાજેનેસ્માનો ઉપયોગ થવાની મંજૂરી આપવામાં આવતી ત્રણ જીન ઉપચારમાંની એક છે.
આ રોગની સારવાર ત્રણ વર્ષ પહેલાં સુધી શક્ય નહોતી, પરંતુ 2017 માં, ખૂબ સંશોધન અને પરીક્ષણ પછી, તે સફળ રહ્યું હતું અને ઈન્જેક્શનનું ઉત્પાદન શરૂ કરવામાં આવ્યું હતું. 2017 માં, 15 બાળકોને આ દવા આપવામાં આવી હતી, ત્યારબાદ બધા 20 અઠવાડિયાથી વધુ સમય સુધી બચી ગયા હતા.
જે બાળકને 16 કરોડ રૂપિયાના ઇંજેક્શન આપવામાં આવશે તેનું નામ એડવર્ડ છે. બાળકની માતાપિતાએ આ ખર્ચાળ સારવાર માટે ભીડ ભંડોળ દ્વારા નાણાં એકત્ર કરવાનું શરૂ કર્યું છે અને તેને અત્યાર સુધીના સહાય રૂપે રૂ. 1.17 કરોડ મળ્યા છે. તેણે કહ્યું કે તેના માટે પૈસાની તુલનામાં નિર્દોષનું જીવન મૂલ્યવાન છે.
